Wat is de ziekte van Parkinson
De ziekte van Parkinson is een aandoening van de hersenen. In de hersenen bevinden zich, bij een gezonde volwassene, ongeveer 100 miljard zenuwcellen. Deze zenuwcellen ‘praten’ met elkaar door middel van boodschapperstofjes of neurotransmitters. Bij de Ziekte van Parkinson sterven de zenuwcellen die de boodschapperstof dopamine produceren, langzaam af. Dopamine zorgt voor een goede communicatie tussen de hersenen en de spieren. Door een tekort aan dopamine worden de signalen niet meer goed doorgegeven en ontstaan er problemen met bewegen, de balans en houding. Bij de ziekte van Parkinson worden ook andere zenuwcellen aangetast, wat leidt tot concentratie, geheugen- en stemmingsstoornissen.
In het beginstadium zijn klachten vaak eerder vaag. Bovendien passen deze klachten ook bij andere aandoeningen waardoor het voor hulpverleners dikwijls moeilijk is om de ziekte te herkennen. In de loop van de tijd zijn er steeds meer duidelijke symptomen waardoor uiteindelijk de juiste diagnose gesteld kan worden.
Ontstaan en verloop van de ziekte van Parkinson
De ziekte van Parkinson ontstaat gemiddeld rond de leeftijd van 55 à 60 jaar. Maar Parkinson is zeker geen ouderdomsziekte, bij ongeveer 15% van de patiënten begint de ziekte al voor het 45ste levensjaar. In dit geval spreken we van jong Parkinson. Heel uitzonderlijk komt de aandoening op nog jongere leeftijd voor. Welke oorzaken van invloed zijn op het ontstaan van de ziekte bij de grote meerderheid van de patiënten, is tot op de dag van vandaag nog niet duidelijk. Bij ongeveer 5% wordt Parkinson veroorzaakt door een afwijking in een stukje van het erfelijk materiaal (DNA).
Het verloop wordt opgedeeld in 5 fases. In de eerste fase zijn de meest opvallende symptomen beven, stijfheid en bewegingstraagheid. Uitzonderlijk komen ze alle 3 tesamen voor en vaak situeren de symptomen zich aan één zijde van het lichaam.
In de 2e fase breiden de symptomen zich uit naar beide zijden van het lichaam. Automatische gedragingen zoals dubbeltaken (bijvoorbeeld afwassen en praten tegelijk) verlopen nu trager. Het vraagt veel meer bewuste concentratie van de persoon om het lichaam alle gewenste taken te laten uitvoeren.
Fase 3 wordt gekenmerkt door evenwichtsproblemen, het wordt nodig om hulpmiddelen in te schakelen om zoveel mogelijk onafhankelijk te blijven.
Wanneer hulp van anderen niet langer kan uitblijven, bevindt men zich in fase 4. Goede communicatie met mantelzorgers staat centraal.
In de laatste fase is men volledig zorgbehoevend, de symptomen overheersen en medicatie slaat ook steeds minder aan. Er is een duidelijke achteruitgang van de cognitieve vaardigheden en de realiteit wordt troebel, met verwarring, hallucinaties en achterdocht tot gevolg. Op dit moment overheerst de comfortzorg boven het toepassen van revalidatietherapieën. Momenteel is er nog geen behandeling beschikbaar die genezing mogelijk maakt of die de evolutie kan afremmen. Er zijn wel therapieën die de symptomen tegengaan. Er zijn een aantal soorten medicatie, maar niet elk product werkt even goed bij elke persoon met de Ziekte van Parkinson. Daarnaast geeft de medicatie bijwerkingen, zoals het uitlokken van onwillekeurige bewegingen. Deze bijwerkingen zorgen voor schommelingen in het klinische beeld, periodes van ziektesymptomen worden afgewisseld met nevenwerkingen van de medicijnen.
We moeten echter wel benadrukken dat het verloop van persoon tot persoon zeer verschillend is. Het is erg moeilijk om voorspellingen te doen op lange termijn. Bij mensen met jong Parkinson evolueert de ziekte niet sneller maar zij ervaren wel vlugger de bijwerkingen van de medicatie. Mensen met de ziekte van Parkinson hebben geen kortere levensverwachting dan de gemiddelde mens, maar uiteraard wordt de kwaliteit van leven wel sterk beïnvloed. Erg kenmerkend voor Parkinson is het plots opkomen en verdwijnen van de symptomen. Zo kan iemand het ene moment normaal functioneren en het volgende moment letterlijk bevriezen, verstijven. Dit wordt omschreven als het ‘on-off’ verschijnsel. Kortom, de diagnose Ziekte van Parkinson krijgen, zet iemands leven op z’n kop. Het is niet meer dan logisch dat er tijd nodig is om dit te verwerken en een nieuw evenwicht te zoeken. Naast de behandeling met medicijnen is het aangeraden om zélf stappen te zetten om de gezondheid in de hand te houden door een gezonde levensstijl aan te nemen. Een positieve instelling heeft waarschijnlijk een gunstige invloed op het verloop van de aandoening. Wij geven 3 tips om zo goed mogelijk met de symptomen van de ziekte te kunnen omgaan.
Omgaan met - 3 tips
Beweging
Het blijven stimuleren van de hersenen om bewegingen te coördineren is van cruciaal belang. Zo verbeteren de bewegingspatronen en kun je problemen bij het lopen, schrijven of evenwicht tegengaan. Beweging helpt ook tegen de stijf- en stramheid van de spieren. Er wordt steeds kinesitherapie voorgeschreven maar het is erg belangrijk om deze oefeningen dagelijks te doen.
Steeds meer worden er groepsinitiatieven georganiseerd zoals beweging, yoga, wandelingen, boksen,… Bij de Parkinsonliga vind je een overzicht van het aanbod per provincie, zowel online als live evenemenenten.
Eet gezond
Om even alle onduidelijkheden rond voeding de wereld uit te helpen, geven we eerst een korte omschrijving. Een gezond voedingspatroon bevat veel onbewerkte voeding zoals groente, fruit, volkoren graanproducten, peulvruchten, noten en zaden, een kleine hoeveelheid aan dierlijke producten zoals vlees, vis, melk(producten) en eieren. Eet zo weinig mogelijk (ultra)bewerkte voeding zoals kant-en-klaarmaaltijden, vleeswaren, frisdrank, snoepgoed en gebak want deze is relatief hoog aan verzadigd vet, suiker en/of zout en bevat weinig voedingsstoffen.
Dit is belangrijk voor iedereen, maar voor mensen met de Ziekte van Parkinson is het nog belangrijker om uitgebalanceerd te eten en te drinken. Wat men eet en drinkt, heeft vervolgens weer gevolgen voor de opname en werking van de medicatie. Hoe goed de medicatie werkt, is dus afhankelijk van de voeding. De opname van Levodopa, het meest gebruikte medicijn bij de Ziekte van Parkinson, wordt beïnvloed door de eiwitinname. Het medicijn moet dus een half uur voor de maaltijd worden ingenomen met water of appelmoes. Maar dan nog kunnen er problemen zijn naar opname en werking toe. Het is raadzaam een diëtiste te raadplegen om voeding en medicatie goed op elkaar af te stemmen. De medicatie kan een invloed hebben op de eetlust, deze wordt minder of er treedt misselijkheid op. De beste aanpak hiervoor is om regelmatig kleine maaltijden te eten en zeker te eten wanneer men zich minder misselijk voelt. Samen eten kan ook helpen, dat is gezelliger en leidt af. Probeer vooral geen maaltijden over te slaan! Parkinson heeft een invloed op de spieren en het zijn spiercellen die ervoor zorgen dat het voedsel doorheen ons maagdarmstelsel wordt voorgestuwd. Met name de darmen worden minder beweeglijk, waardoor constipatie ontstaat. Beweging, voldoende vezels uit groente, fruit en volle graanproducten en voldoende drinken zijn belangrijk, lees hier meer tips.In recent onderzoek ontdekt men steeds meer het belang van een gezond darmmicrobioom en de invloed ervan op ons gehele stelsel en welzijn. Door veel vezels te eten voed je de gezonde bacteriën in de dikke darm. Een rijke, gezonde darmflora wordt gelinkt aan een betere gemoedstoestand. Op onze website kun je in ons dossier over de Ziekte van Parkinson allerlei praktische tips lezen rond kauw- en slikproblemen en het aanpassen van de voeding. Men raadpleegt bij deze problemen wel steeds een logopedist en diëtist om dit proces te begeleiden.
Mentale gezondheid
Op dit onderwerp rust nog steeds een taboe. Veel mensen associëren de ziekte met motorische symptomen zoals trillen en traag bewegen. Wanneer deze afwezig zijn of onderdrukt worden door medicatie, dan gaat het toch eigenlijk relatief goed met de persoon?
Het bewegingsaspect is echter maar een klein stukje van Parkinson. De ziekte gaat gepaard met psychiatrische symptomen die veel voorkomen, zoals depressie, angst, psychotische klachten of ontremming. Of cognitieve problemen, zoals traagheid in het denken, problemen met multitasken en moeite met aandacht en concentratie. Deze onzichtbare symptomen zijn veel meer van invloed op de kwaliteit van leven dan de fysieke. Toch is deze kant onderbelicht: enerzijds omdat er minder aandacht voor is in de spreekkamer van de specialist en anderzijds omdat er vaak schaamte heerst bij de persoon zelf.
Er zijn mensen met Parkinson die aandacht vragen voor deze problematiek, zoals Peter van den Berg. Hij praat en schrijft erg makkelijk over zijn emoties en ervaringen, te lezen in zijn blog. Hij beseft maar al te goed dat dit niet voor iedereen het geval is en hoopt op deze wijze het taboe te doorbreken. Psychiaters Odile van Heuvel (hoogleraar neuropsychiatrie aan de Vrije Universiteit en Amsterdam UMC) en Sonja Rutten nemen ons mee in hun dagelijkse werk met parkinsonpatiënten in hun boek Parkinson bij de Psychiater, Verhalen over liefde, rouw en veerkracht.
Het is erg belangrijk om te praten met hulpverleners over de onzichtbare symptomen, enkel dan kan er verbetering komen. Er zijn tal van behandelmogelijkheden voor angst en depressie. Wacht zeker niet tot een later stadium van de ziekte om dit te bespreken. Daarnaast kan contact met lotgenoten ook enorm waardevol zijn, hiervoor kun men terecht bij de ParkinsonLiga. Zij organiseren allerlei activiteiten om met lotgenoten in contact te komen, eventueel gecombineerd met beweging zoals een wandeling.
Bronnen
https://assets.uzleuven.be/files/2021-03/700778_v032021_ik_heb_parkinson_def.pdf https://www.parkinsonliga.be/ https://www.parkinsonfonds.nl/wp-content/uploads/2017/08/brochure-dieet-voeding-parkinson.pdf http://www.parkinsonzorgwijzervlaanderen.be/
